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IMPACTO DE LA FIBROMIALGIA EN NUESTROS HIJOS

Diseño y participantes.

Estudio cualitativo de grupos focales. La elección de la metodología cualitativa se sustentó en los objetivos de la investigación. Esta metodología permitió obtener información en profundidad sobre las creencias, necesidades actitudes, expectativas, cambios en el comportamiento de los hijos de las pacientes diagnosticadas con FM.

Los criterios de inclusión fueron hijos/as mayores de 7 años que tuvieran una progenitora con diagnóstico de FM. Los criterios de exclusión fueron hijos/as menores de 7 años.

Como es propio del método cualitativo, el muestreo del presente estudio fue intencionado, razonado y convergente que se hizo hasta la saturación de la información. El tipo de muestreo que se realizó es de muestras homogéneas. Se seleccionaron un total de 10 hijos/as de edades y medio semejante para integrar los grupos focales, con el objetivo de valorar el impacto de la FM. Se realizaron un total de 2 grupos en base a las variables de segmentación edad y ámbito rural u urbano. El primer grupo fueron de hijos/as mayor o igual de 7 años hasta 14 años y el segundo, de hijos/as mayor de 14 años hasta 21 años, ambos del ámbito urbano. No se pudieron realizar del ámbito rural por las dificultades de acceso.

Para realizarlos se contactó de forma telefónica con los progenitores donde se explicaba el objetivo del estudio, así como las características del mismo. En la mayoría de ocasiones se utilizaba el contacto de las pacientes para saber la disponibilidad de sus hijos. El día previo al grupo focal se volvía a llamar para confirmar la asistencia (tabla 1).

 

Tabla 1. Composición de la muestra estructural

Grupo Composición Edad(años) Ocupación Nivel de estudios Ámbito 
Grupo 1:Hijos ≤ de 14 años. 2 niñas3 niños 7 a 14 5 Estudiantes 3 Educación primaria.2 Educación secundaria. Urbano
Grupo 2:Hijos > 14 años. 3 chicas2 chicos 15 a 21 5 Estudiantes 3 Educación secundaria.2 Estudios universitarios. Urbano

El guión de la entrevista se realizó a partir de una lista de 9-10 cuestiones, dependiendo del grupo. Se realizaron 2 guiones diferentes para los hijos/as adolescentes y niños/as, con tal de garantizar que se recogiera toda la información necesaria para responder a los objetivos del estudio. Para su elaboración se identificaron, en primer lugar, una lista extensa de posibles áreas temáticas, en base a los objetivos y la revisión bibliográfica, y posteriormente una serie de cuestiones a plantear. Se elaboraron preguntas abiertas que permitieran obtener información en profundidad. En el caso del grupo de los hijos/as de entre 7 a 14 años se contactó con una psicóloga especializada en terapia familiar e infancia para poder adaptar las preguntas y obtener la mayor información, dada la complejidad de este grupo de edad (tabla 2 y 3). Los encuentros de los grupos se realizaron en el centro de salud urbano Puerto de Sagunto 2 (Valencia).

 

Tabla 2. Preguntas dirigidas a los hijos/as de 7 a 14 años.

¿Sabéis por qué estáis aquí?
¿Qué es la fibromialgia?
¿Hay días que mamá está peor?¿y días que mejor?
¿La veis llorar?
¿Dejáis de hacer cosas por estar con mamá?
¿En qué cosas ayudáis en casa cuando mamá está enferma?
¿Cómo os sentís vosotros/as cuando veis que mamá está mal?
¿Pensáis que en algún momento habéis podido suspender alguna asignatura porque mamá estaba enferma?
¿Os duelen partes del cuerpo como a vuestra madre?

 

Tabla 3. Preguntas dirigidas a los hijos/as de 15 a 21 años.

¿Sabéis qué es la fibromialgia?
¿Cómo os sentís cuando vuestra madre tiene una crisis de dolor?
¿Dejáis de hacer cosas para cuidar a vuestra madre?
Cuando ella está en brote, ¿os habéis encargado de su medicación?
¿Os creéis que vuestra madre tenga fibromialgia?
¿Alguno de vosotros/as se preocupa mucho por su salud?
¿Tenéis síntomas parecidos al de vuestras madres?
¿Creéis que habéis madurado antes de tiempo por la enfermedad de vuestras madres?
¿Cómo creéis que vive vuestro padre la enfermedad de vuestra madre?
¿Creéis que vuestro padre apoya a vuestra madre en todo lo que necesita?
¿Vuestros padres se han planteado separarse alguna vez por la fibromialgia?

 

Análisis.

El análisis se realizó como un proceso de examen sistemático del texto identificando y clasificando los temas y codificando el contenido del discurso en categorías según la hipótesis y los objetivos.

Inicialmente, se realizó una trascripción literal de las grabaciones de cada uno de los grupos focales en formato Word.

Posteriormente, se realizó una lectura preliminar y otra en profundidad para identificar los temas más importantes a partir del discurso de los integrantes de los grupos.

Seguidamente, se confeccionó un árbol de códigos que facilitó el seguimiento del discurso de cada uno los grupos.

Finalmente, para obtener confiabilidad y validez interna del estudio se optó por la triangulación con la participaron de 2 investigadoras expertas y una investigadora ajena al estudio para tratar de crear una primera versión general.

El software que se utilizó para realizar el análisis cualitativo de los datos fue NVivo versión 12 plus.

El estudio se llevó a cabo guardando especial atención en el cumplimiento de la declaración de Helsinki y de los requerimientos de las buenas prácticas clínicas. Además de obtener el visto bueno del Comité de Ética e Investigación del Hospital de Sagunto.

 

RESULTADOS

Del análisis de la información se constató que la percepción del impacto que tienen los hijos/as de pacientes con fibromialgia depende del conocimiento que tengan de la enfermedad, de la forma en la que les impacta, del cuidador principal y de la percepción que tienen sobre sus progenitores masculinos.

A continuación se explican los 4 motivos centrales donde se detallan los discursos más significativos (tabla 4.1 y 4.2)

 

Tabla 4.1. Categorías del impacto de la fibromialgia en los/as hijos/as de las pacientes.

Categorías Discurso
1. Conocimiento 1.1. Conocimiento “Es un dolor generalizado del cuerpo que no tiene ninguna explicación. Te duele y ya está”
1.2 Credibilidad “Me creo la enfermedad, por supuesto. Porque en algo así no puede mentir.”
2. Impacto de la enfermedad sobre ellos 2.1 Cambio de Rol “Sí que dejó de hacer muchas cosas para ayudarla a ella. No sé. Siento que es mi deber, porque siento que ella está mal y tengo que ayudarla. Y que narices! Yo soy hija, ella me ha ayudado a mí y yo tengo que cuidar de ella.”“Si mi madre está malita y si le duele algo gritando, yo voy corriendo a decirle que le pasa.”
2.2 Necesidad de cuidados “Me siento mal cuando veo a mi madre enferma. Antes sí que estábamos bien siempre, pero ahora muchas veces ella está mal y pues no sé, siempre está en la cama, no es lo mismo hablar con ella, no es lo mismo hacer cosas con ella.”
2.3 Repercusión psicológica “Muchas veces cuando está mal se pone a llorar, y entonces yo me meto en mi cuarto y me tiro en la cama y me pongo yo también a llorar, pero cuando está más alegre pues yo también me pongo alegre.”
2.4 Repercusión en estudios “Si tengo algún examen mi madre sí que me dice “Laura da igual ya… Tranquila estudia” Si que intento más o menos como repartir la faena para que me dé tiempo a hacerlo todo. A estudiar un poquito, a ayudarla, a luego seguir estudiando. Intento hacerlo todo. Si que es verdad, que ahora cuando he estado en examen, pues a lo mejor se ha ido ella sola a comprar y a mí me ha sabido fatal… Pufff (suspirar) porque es como “qué hago?” No puedo partirme.
2.5 Preocupación sobre la salud “Me preocupo lo justo. Me preocupo más de la salud de los demás que por la mía, la verdad. Yo me preocupo lo justo y lo necesario. Si me encuentro mal y voy al médico y lo que haga falta, pero si estoy bien…”
2.6 Síntomas similares “Suelo tener dolores de cabeza y me siento cansada. Pero creo que es por la edad, no por lo mismo que mi madre.“
2.7 Tareas del hogar “Si se tiene que quedar un día en casa porque se encuentra mal, hago la comida, hago la cena… Un poco todo. Todo lo de la casa.“

 

Tabla 4.2. Categorías del impacto de la fibromialgia en los/as hijos/as de las pacientes.

Categorías Discurso
3. Cuidador principal 3.1 Cuidador “Está mal que lo diga, pero yo la cuido mucho”.“Mi hermana mayor es quien cuida de mi madre”
4.Percepción de los hijos sobres sus padres con respecto a la enfermedad de sus progenitoras. 4.1 Percepción de los padres. “Yo qué sé podría hacer muchas más cosas. Por ejemplo, la ve limpiando los cristales le podría ayudar; cuando se estropea el coche, le podría echar un vistazo. En lugar de que ella vaya a hacerlo todo, no sé…”.“Creo que mi padre podría hacer más de lo que hace”

 

Conocimiento de la enfermedad.

La mayoría de los hijos, sabían que sus madres tenían FM, independientemente de la edad. La definían como un dolor generalizado asociado a cansancio, falta de memoria y depresión.

Sin embargo, eran conscientes de que algunas personas del entorno como los profesionales sanitarios eran escépticos con la enfermedad.

Impacto de la enfermedad sobre ello/as.

Los hijos de las pacientes con FM se veían afectados por el estado de sus madres, sobre todo en las fases de brote. Relataban sentirse tristes, que en ocasiones lo manifestaban en forma de llanto; deprimidos; preocupados; con miedo de que fueran a peor o incluso a presentar síntomas somáticos por ver sufrir a sus progenitoras. Estas emociones fueron semejantes entre los hijos, independientemente de la edad.

Desde que habían empezado a tomar consciencia de que sus madres estaban enfermas, habían dejado de hacer cosas. Los hijos más pequeños relataban que habían dejado de ir al parque, jugar o dejar de hacer los deberes. Los hijos más mayores referían que dejaban planes familiares, que dejaban de salir con sus amistades y de estudiar. El abandono de estas actividades era sobre todo cuando estaban en brote.

Sin embargo, en los hijos más mayores no les suponía un esfuerzo dejar de hacer cosas por ayudar a sus progenitoras, además de sentirse culpables cuando no lo podían hacer.

Las actividades de las que se solían hacer cargo cuando estaban con un brote de dolor, era ayudar en las tareas del hogar y, con frecuencia, cuidarlas si ningún familiar adulto cercano se había hecho cargo, observándose en estos casos un cambio de rol.

Los hijos más pequeños no manifestaron tener síntomas semejantes a los de sus madres. Algunos comentaron que es porque a pesar de ser conocedores de la enfermedad sus madres no la mostraban en casa.

Por el contrario, los hijos más mayores sí que argumentaron tener dolores secundarios al crecimiento, a procesos infecciosos o a enfermedades orgánicas. Pero de forma general, no asociaban a estos síntomas a la posibilidad de padecer FM.

 

Cuidador principal.

Los hijos mayores se identificaron como los principales cuidadores de sus madres, en la mayoría de casos. Los participantes que tenían hermanos mayores o hermanas de edad inferior a la suya afirmaron que estos eran los que ejercían el rol de cuidador principal. La minoría contestó que lo hiciera el padre u otro familiar.

Percepción de los hijos sobres sus padres con respecto a la enfermedad de sus progenitoras.

De forma unánime, los hijos mayores no creían que a sus padres les hubiera afectado la enfermedad de sus madres ni que las apoyasen en todo lo que necesitaban. Afirmaban que dentro del hogar los padres podrían ayudar más de lo que lo hacían, dado que la FM no solamente afectaba cuando está en brote sino en el día a día. Ante las carencias que veían en sus padres, se exigían más a sí mismos para apoyar a sus madres.

 

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos indican que la fibromialgia produce un impacto importante a nivel de los hijos/as. Cabría destacar que la mayoría eran conscientes de la enfermedad que padecían sus progenitoras. Probablemente, esto es debido a que las progenitoras se habían preocupado de explicarles la enfermedad. Reconocían la repercusión que tenía, el hecho de que su progenitora estuviera enferma. Por un lado, desde el punto de vista psicológico, se sentían irritables, preocupados hasta incluso algunos habían llegado a mostrarse deprimidos. Y, por otro lado, habían tenido que abandonar actividades de ocio familiar y con amistades así como dejar de estudiar, en el caso de los adolescentes. En la mayor parte de hijos entrevistados se observaba un cambio de rol realizando actividades de limpieza, compra, administración de medicación e incluso el rol de cuidador informal de sus progenitoras porque no había una persona adulta en el núcleo familiar para ejercerlo. Este fenómeno se ha observado en otras enfermedades crónicas ya que la llegada de un familiar enfermo a una familia supone una profunda crisis familiar en la que es frecuente que haya una redistribución de roles que se deberían de negociar y en muchas ocasiones compartir. Los hijos adolescentes reconocen que cuando no pueden ayudar a sus madres como les gustaría se sienten culpables. Fernández Ortega trata de explicar esta situación como un conflicto de roles y de límites, dado que cuando no ha habido una correcta negociación de los nuevos roles o no existen límites bien establecidos pueden aparecer sentimientos de culpa, pero también chantajes o falta de jerarquía13.

Los hijos adolescentes de las pacientes reconocían tener síntomas parecidos a los que padecían sus madres, pero no creían que fuera por tener fibromialgia. Los hijos más pequeños no referían tener síntomas semejantes. Estas diferencias de visión entre los hijos podrían ser que fueran debidas a una cuestión de madurez, dado que los hijos adolescentes entendían mejor el proceso de enfermedad y de identificación de los síntomas que los más pequeños.

En los hijos adolescentes se preguntó acerca del rol de cuidador y la mayoría respondió que ellos mismos o sus hermanas mayores, si las tenían, eran los encargados del cuidado de la paciente, además de identificar el género femenino como el que habitualmente ejercía ese rol. Llamaba la atención que en ningún caso identificaron a sus padres o familiares cercanos como cuidadores informales, como sucede en otras enfermedades14-22.

 

CONCLUSIONES

Este estudio muestra que la enfermedad que padecen las pacientes puede impactar en la vida de los hijos/as. La mayoría son conocedores de la enfermedad y se la creen. En su esfera cotidiana se ven afectados por la enfermedad a nivel del estado de ánimo, abandono de actividades escolares y lúdicas además de presentar síntomas semejantes a los de sus progenitoras.

Quizás, el mayor impacto observado en esta investigación son los cambios de roles experimentados en el núcleo familiar, siendo especialmente llamativo que en los hijos mayores, sobretodo de sexo femenino, se identificaron como cuidadores principales.

La población a estudio se obtuvo a través de pacientes procedentes de Atención Primaria en lugar de las pacientes procedentes del hospital o de unidades de fibromialgia con el objetivo de minimizar el sesgo de selección.

Las principales limitaciones que se han encontrado al realizar este estudio han sido por un lado, la dificultad para acceder a los hijos/as de las pacientes, por motivos de horarios escolares. Para solventar inconveniente de los horarios los encuentros se realizaron los sábados. Por otro lado, la accesibilidad en el ámbito rural. No se consiguió reunir la cantidad de muestra suficiente para poder hacer grupos focales en el ámbito rural.

A pesar de que se avisaba el día de antes a la realización del grupo focal, algunos participantes no asistieron o llegaron tarde. En el grupo de niños, la diferencia de edad y el grado de madurez entre los componentes del grupo marcó que los niños mayores tomarán el rol de líder provocando que lo más pequeños siguieran su mismo discurso. Al observar este fenómeno durante las primeras preguntas del grupo focal, se intentó que participaran primero los más pequeños y posteriormente los mayores para que les dejarán más espacio para sus respuestas y que no estuvieran contaminadas.

En futuras investigaciones se podría cuantificar la magnitud del problema midiendo variables socioeconómicas utilizando metodología cuantitativa.

 

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés.

 

AGRADECIMIENTOS

A todas las pacientes y sus familiares por haber participado de forma desinteresada.

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FIBROMIALGIA Y SEXUALIDAD

Si tienes fibromialgia, podrías estar enfrentando un gran reto en tu vida sexual. Podrías estar experimentando pérdida de la libido o teniendo dificultades en tu desempeño sexual. O es posible que la libido sea sana pero el profundo dolor el engarrotamiento de los músculos debido a la fibromialgia, no permita un disfrute como el que solías tener.

No es inusual que las personas que viven con dolor crónico se quejen de tener problemas en su vida sexual. Existen muchas razones por las que una vida sexual sana es importante. No sólo porque el sexo permite fortalecer una relación más íntima, sino que también impulsa la producción de endorfinas. Las endorfinas son opioides naturales que funcionan como neurotransmisores que son producidas por la glándula pituitaria y el hipotálamo durante la excitación, el dolor, el consumo de alimentos picantes o de chocolate, el enamoramiento y el orgasmo. ¿Por qué es importante la producción de endorfinas para personas con dolor crónico? Porque reducen el dolor y aumentan la sensación de bienestar.

Hablando abiertamente con tu médico en este tema, podrás encontrar respuestas que podrían ayudarte a disfrutar de este aspecto de tu vida, otra vez.

¿Qué ocasiona que se pierda la libido en las personas con fibromialgia?
Algunos tratamientos utilizados para tratar la enfermedad contribuyen a esto. Tal es el caso de la duloxetina (Cymbalta) y milnacipran (Savella), así como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) antidepresivos como paroxetina (Paxil), sertralina (Zoloft), pueden causar reducción del deseo sexual.

Muchos pacientes con fibromialgia tenemos que lidiar con los síntomas desagradables como el dolor continuo, rigidez, fatiga, ansiedad y dificultad para pensar en una actividad física como lo implica la actividad sexual. Al aprender a manejar esta situación con un tratamiento, ejercicios, hábitos y estilo de vida adecuados, se podrá llegar a estimular la vida sexual.

¿Cómo puedo tener sexo si me duele todo, por la Fibromialgia?
Muchas personas con este padecimiento vemos frustradas nuestras aspiraciones románticas por el miedo al dolor, sin embargo; se puede lograr hablando abiertamente con tu pareja y explicando cuáles son los puntos específicos de sensibilidad para lograr una posición que les permita a ambos disfrutar del momento.

La comunicación sincera y abierta con la pareja juega un papel importante en este tema.

A disfrutar de momentos románticos con más placer y alegría.

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VERANO, CALOR Y FIBRO

Estoy llevando un verano difícil, un verano asfixiante y por si no lo llevaba bien, este año toca el último grito en complementos …. la mascarilla … sí, a mí también me chorrea el sudor y me hace  creer por un segundo que es la brisa húmeda del mar, pero no, me doy cuenta que tengo la misma sensación que un helado al sol…. me derrito.

El calor me agota,  y eso unido al agotamiento diario de tirar de este cuerpo y sus dolores 24/7 hace que desee el fresquito del otoño a cada minuto. Mis chicas de la asociación AFIBROTAR,  están igual y nos consolamos diariamente unas a otras y nos lo tomamos con un poco de humor y un mucho de paciencia, y viceversa.

Bueno fibroguerreras solo quería dedicaros unas letrillas y espero que las musas me visiten pronto …. lo dicho, el calor me tiene derretido hasta el cerebro.

FUERZA Y ABRAZOS DE ALGODÓN.

Damaoscura.

 

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EL RINCÓN DE CARMENCITA

2 AGOSTO 2020

Hola compañeras y amigas, mi primer contacto serio con este lastre fue hace algo más de treinta años, y mi diagnóstico fue hipersensibilidad, a día de hoy creo que el nombre va mucho más con nuestros variados síntomas, porque es verdad tenemos la sensibilidad a flor de piel, vivimos todo con una intensidad brutal por eso todo nos afecta mucho mas que al resto, hay que ser muy valientes para poder seguir dando mucho más de lo que podemos . Pero yo nunca me canso de decir que de esta hay que hacerse amiga, y no enfrentarte a ella porque siempre saldríamos perdiendo, otra cosa hay que ser responsables con lo que tomamos, a veces nos inflan de medicamentos que nos hacen más mal que bien, una buena terapia con un buen psicólogo es fundamental , pues es el que puede hacerte ver cómo afrontar esto. Bueno ya seguiremos hablado, cuidaros mucho.

Escrito por MARI CARMEN

 

10 AGOSTO 2020

Hola compañer@s y amig@s, hoy quiero hablaros de cómo se empezó esta maravillosa historia, la de nuestra asociación.
Cuando por primera vez me encontré con éstas estupendas personas yo no tenía ni idea de lo iban a significar para mi, la presidenta y vicepresidenta, fundadoras de Afibrotar, Milagros Ortega y Mari Carmen oliveira, desde el minuto uno lucharon contra viento y marea para ponerla entre las más relevantes del país y se dejaban la poca vida que deja estas enfermedades. Pero no estaban solas todas queríamos lo mismo, luchar por nuestros derechos legales y laborales, siempre hemos tenido colaboraciones muy fructíferas de las que siempre estaremos agradecid@s.
Pero ahora hay que seguir, esto no a terminado y hay que seguir luchado. Tenéis que tener claro que estamos y seguimos con las mismas ganas, estamos a vuestra disposición. Para todo lo que necesitéis, contactar con nosotras para lo que sea aunque sea solo para hablar.
Seguimos ahí.

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FIBROGUERRERAS

La primera vez que entré a la asociación iba sin fuerzas, sin alegría, sin esperanzas de nada, el dolor reinaba en mi cuerpo y bloqueaba mi mente, y lo primero que vi fueron 3 sonrisas de esas que reconfortan cuerpo y alma, me escucharon, entendieron como me sentía y me dijeron….tu tranquila que aquí si hay que llorar,  lloramos y si hay que reír, reímos, pero todas juntas, no te sientas sola que no lo estas.

Hoy meses después debido al paréntesis de la covid, estamos luchando juntas para que la asociación brille por lo que es, un lugar lleno de abrazos de algodón e ilusiones renovadas.

Ayer tuvimos una entrevista con un Coach que nos va a dar pautas para saber manejar todo de otra manera, saber sacar todos los malos rollos que nuestra fibro nos hace acumular y sacar lo mejor de nosotras, que aunque cueste creerlo, tenemos dentro, entramos las 4 , Monset, Sonia, Natalia y yo, con bajón y salimos renovadas, con ilusiones renovadas y ganas de comernos el mundo a bocados.

VICKY. SOCIA AFIBROTAR.

 

Y ESTO ES LO QUE HEMOS SENTIDO …..

Me despierto para comenzar otro día más, estando tirada en la cama esperando a que también mi cuerpo entumecido se despierte ya que va de por libre. Por fin puedo moverme, tengo que sacar fuerza ya que tengo compromisos que cumplir. Al cabo de un par de horas ya estoy un poco mejor y voy al compromiso que resulta ser un encuentro fructífero y he conocido a unas personas estupendas. Con mis compañeras siempre se me sube el ánimo y parece que el dolor va quedado atrás. Me siento tan bien de encontrar a personas tan buenas y con un corazón enorme. Me he sentido tan bien que se me pasan los males. Me siento reconfortada y con ganas de seguir adelante. Hoy he ganado yo la batalla a nuestra enfermedad y eso lo pienso hacer día a día. Gracias a las personas que cada día me voy encontrando en el camino.

MONSET SANCHEZ. PRESIDENTA AFIBROTAR.

 

Hoy me levanté como todos los días, dolorida,triste, sin ganas de nada y sobretodo agotada mentalmente, he ido sin ganas pero no por nada si no por lo anterior dicho, pero nada mas entrar por la puerta y empezó Pedro a hablar lo agusto que estábamos y el buen ambiente y nuestra ilusión ,luego el Coach también me ha gustado mucho, de verdad he sentido buena vibra. Vicky estas trayendo magia a la asociación y eso es de agradecer, y gracias a toda la gente que nos entiende y nos quiere ayudar en estos momentos tan difíciles. CHICAS SOMOS GUERRERAS

SONIA MAYORAL. SECRETARIA AFIBROTAR.

 

Hola compañeras yo después de ya muchos años siento que no he tenido más remedio que aceptar tanto mi fibromialgia, como mi síndrome de fatiga crónica y si no es fácil el vivir con tantas dificultades ademas de las de la propia vida. Y de ahí la necesidad de la asociación porque es de la única manera de aprender a manejar todo esto tan complejo el tener en un momento a tu mano alguien que te entienda, te apoye y te pueda aconsejar como lidiar un poco con ello es fundamental para seguir en la lucha porque sí somos guerreras, pero con limitaciones todas nos necesitamos hoy por ti mañana por mi soy Carmencita.

MARIA DEL CARMEN GOMEZ. VOCAL AFIBROTAR.